關於白化症
一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇
《有遺傳性疾病該不該生?白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/
其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
(當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是)
經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中(雖然其實我說了很多)
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的
所以
我今天願意特別再說明一次
其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣
這樣說吧
非引導性諮詢(Nondirective counseling)
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思?
這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量
我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應
為什麼要這樣做?
你直接給我答案不行嗎?
其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思
我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧
優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺
延伸閱讀👇👇👇
https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天:07/14
所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼
Discrimination
歧視
是我們最在乎的
你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此
台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔
關於遺傳諮詢👇👇👇👇
關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/
我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/
唐氏症會再發嗎?
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/
我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/
來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220
超過34歲就不能做頸部透明帶嗎?
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/
再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/
關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/
2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/
看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/
關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇
https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/
蘇怡寧醫師愛碎念2:破除孕產迷信 打擊偽科學
(110/09/22開始預購)(110/10/01出版)
親簽版博客來【7-11、海外】
https://reurl.cc/52qYY7
蝦皮拍賣【全家、7-11、郵寄】
https://reurl.cc/95X22a
好的
各位新同學
我們有目錄
要發問前可以先找一下喔👇👇👇👇
導覽目錄在這裡
https://drsu.blog/2017/12/18/super-list/
不然
置頂文也有👇👇👇👇
https://www.facebook.com/100047331422378/posts/192828068971573/?extid=0&d=n
對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
可以善用搜尋功能喔👇👇👇👇
https://drsu.blog/2018/01/01/super180101/
關於基因醫學部落格在這裡👇👇👇
https://sofivagenomicsblog.wordpress.com
「7 11與全家專題」的推薦目錄:
- 關於7 11與全家專題 在 Facebook 的精選貼文
- 關於7 11與全家專題 在 遠見雜誌 Facebook 的最讚貼文
- 關於7 11與全家專題 在 許娸雯 Facebook 的最佳貼文
- 關於7 11與全家專題 在 7-11與全家服務創新差異的推薦與評價,PTT 的評價
- 關於7 11與全家專題 在 7 11與全家專題 :: 電子資訊達人 的評價
- 關於7 11與全家專題 在 7 11與全家專題 - 台北農林漁牧 的評價
- 關於7 11與全家專題 在 2022年網路票選超商必吃微波食品!全家、萊爾富、7-11[詹姆 ... 的評價
- 關於7 11與全家專題 在 中臺灣卡訊- 7-ELEVEN vs 全家兩大超商龍頭票卡分享[非雖 ... 的評價
7 11與全家專題 在 遠見雜誌 Facebook 的最讚貼文
【#苗栗 確診再增64人!均與京元及超豐有關,#足跡圖 公布】
#京元 及 #超豐 電子移工群聚案檢驗持續中!截至今天上午11時累計篩檢4610人,累計有59人呈現快篩陽性,皆已進行PCR檢驗,等待結果中。
同時,苗栗縣政府也進一步公開今日公布的確診個案足跡,相關活動熱點包括:竹南、頭份地區的7-11、全家、家樂福、佳瑪生活館等…。
▫▪▫▪▫▪▫▪▫▪
😨對於蔓延的疫情好慌?
▶更多疫情報導,鎖定《遠見》COVID-19專題
https://bit.ly/2RvwIOr
▫▪▫▪▫▪▫▪▫▪
7 11與全家專題 在 許娸雯 Facebook 的最佳貼文
#產線雯
https://www.youtube.com/watch?v=XEjn-yNpEDE
超商湯品產線專題看了嗎?有發現雯雯化身杯緣子嗎?
這次全家7-11萊爾富一次訪足各家湯品看到流口水
最近拍過茶飲、鮮乳、湯品都在走「多品牌策略」
顯示品牌們面對市場飽和或停滯成長以及外部競爭
從「細分市場」去找尋「分眾化」顧全所有消費者
全家差異化強項就是clean label也就是少添加認證
萊爾富強項真的是"俗擱大碗"份量足配料多也美味
7-11湯品都有種精緻感口味精緻包材精巧風味特殊
大家看完專題之後最想要立刻去買哪一款湯來喝呢?
7 11與全家專題 在 7 11與全家專題 - 台北農林漁牧 的推薦與評價
這些問題都有待我們去了.解!二、研究問題.研究目的的主要原因是想針對7-11與全家便利商店對於消費者的喜愛程度加.,在研究7-ELEVEN創始沿革、品牌形象、企業SWOT分析、 ... ... <看更多>
7 11與全家專題 在 2022年網路票選超商必吃微波食品!全家、萊爾富、7-11[詹姆 ... 的推薦與評價
超商食品做得越來越豐富今天就來吃吃看網路票選2022年度必吃的微波食品! ·訂閱姆士流YouTube頻道: https://pse.is/subscribe_James ·合作邀約醬子 ... ... <看更多>
7 11與全家專題 在 7 11與全家專題 :: 電子資訊達人 的推薦與評價
店將以法人加盟身份加盟全家便利商店FamilyMart,並協助旗下...7-Eleven,至今還沒有完成全日本展店便是基於這樣的策略考量,在.,2020年7月27日—而相對的,7-11的咖啡寄杯 ... ... <看更多>